Durchhalten, kleine Marlene: Familie aus Möllmicke braucht Unterstützung

Möllmicke. Es gibt Schicksalsschläge, die Familien an die äußersten Grenzen ihrer Belastbarkeit bringen. Benjamin (34) und Nadine Butzkamm (35) aus Möllmicke sind nicht zum ersten Mal an diesem Punkt. Im November ist ihre kleine Tochter Marlene mit einem weltweit seltenen Gendefekt auf die Welt gekommen. Wie es weitergeht, kann niemand sagen. Damit Marlene schon bald nach Hause kommen kann, sind die Eltern auf die Unterstützung von Pflegekräften angewiesen.

44 Zentimeter, 2.650 Gramm. Als Marlene Anfang November in der 36. Schwangerschaftswoche in Bonn das Licht der Welt erblickt, zählt sie so gerade noch als Frühgeborenes. Doch nicht deshalb musste sie von der ersten Sekunde an kämpfen, war die ersten acht Tage nach der Geburt an eine Herz-Lungen-Maschine angeschlossen – ihre Lunge hatte sich nicht entfaltet.

Zunächst seien die Ärzte ratlos gewesen, erzählt Benjamin Butzkamm, Vater des kleinen Mädchens. Nichts habe während der Schwangerschaft seiner Frau Nadine auf solch schwere Komplikationen hingedeutet, nichts Hervorstechendes bei den Kontrollterminen.

Das Ehepaar macht einen Gentest. Sechs Wochen später liegt das Ergebnis der Analyse vor. Doch statt Klarheit verbirgt sich hinter dem betroffenen Gen „GLDN“ eine noch größere Ungewissheit. Marlene hat eine äußerst seltene Erbkrankheit, die weltweit bisher erst bei zwei weiteren Kindern dokumentiert wurde, erklärt Benjamin Butzkamm. Diese beiden Babys seien kurz nach der Geburt gestorben.

„Keiner kann genau sagen, wie sich die Krankheit entwickeln wird. Denn es gibt keine Anhaltspunkte von anderen Patienten“, so der Familienvater. Mittlerweile hätten die Ärzte bei Marlene eine Thorax-Drainage gelegt.

Fest stehe, dass Marlene unter einer Muskelschwäche leidet, die vorrangig die Lunge betrifft. Doch wird sie jemals laufen können? Wie hoch ist ihre Lebenserwartung? Wie wird es weitergehen? Diese und viele weitere Fragen kann der Familie noch niemand beantworten. Auch Marlenes Hüftpfannen seien nicht richtig ausgebildet, so Benjamin Butzkamm, deswegen stehe im Mai noch eine Operation an.

„Am Anfang hieß es, dass Marlene auch nicht richtig schlucken kann, doch mittlerweile trinkt sie schon aus der Flasche“, berichtet er. Es ist ein Weitersehen und Durchhalten von Tag zu Tag. Im Wechsel sind Mutter Nadine, Tochter Annemarie (6) und er bei der Kleinen auf der Intensivstation der Bonner Kinderklinik.

Bereits zweimal habe seine Frau nach der Geburt ihrer ersten Tochter ein Kind in der späten Phase der Schwangerschaft verloren, in der 19. und 31. Woche. Und jetzt das schwere Schicksal ihrer jüngsten Tochter Marlene. In einer anderen Klinik mit fehlenden Geräten hätte sie die Entbindung wahrscheinlich nicht überlebt, vermutet der Vater. Ein Funken Glück im Unglück. Denn Marlene lebt.

Es müsse ja weitergehen, weiß Benjamin Butzkamm. Die Familie muss stark bleiben. „Es bringt nichts, den Kopf in den Sand zu stecken.“ Der nächste Schritt: Marlene soll endlich nach Hause kommen zu ihren Eltern und der großen Schwester.

Doch das ist nur mit Unterstützung von Pflegekräften möglich. „Marlene muss ganztätig beobachtet und betreut werden, da sie ununterbrochen beatmet wird“, erklärt Benjamin Butzkamm. Beide Eltern sind berufstätig. Vor allem nachts braucht Marlene Pflegekräfte, die sie versorgen.

Die Suche läuft über den Pflegedienst der Häuslichen Kranken- und Kinderkrankenpflege der DRK-Kinderklinik Siegen. Durch die Unterstützung von Pflegefachkräften würde bei der Familie zumindest ein kleines Stück mehr Ruhe einkehren. Keine langen Fahrten zur Klinik – Vater, Mutter und Kinder zu Hause in Möllmicke. Doch eine Reise ins Ungewisse steht ihnen trotzdem noch bevor. Bei der nichts weiter hilft, als zu wünschen: Durchhalten, kleine Marlene.