Bundestagsabgeordnete Baradari besucht Familie Bähr in Elben

Elben. Familie Bähr hatte in letzter Zeit viel zu kämpfen. Nachdem die Barmer aufgrund eines Gutachtens die häusliche Pflege für Tochter Merle gestrichen hatte, wendete sich die Familie aus Elben an die Öffentlichkeit. Daraufhin wurde ein neues Gutachten erstellt, worauf die Krankenkasse die Intensivpflege wieder gewährte. Für die SPD-Bundestagsabgeordnete Nezahat Baradari war das Grund genug Familie Bähr im Wendener Ortsteil Elben zu besuchen.

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Im Gespräch ging es diesmal aber weniger um das Hin und Her bei der Intensivpflege, als vielmehr um mögliche Therapien für die kleine Merle. Merle leidet an Surfactant-Protein-C-Mangel, eine sehr seltene Genkrankheit. Diese führt zu schwerer Lungenerkrankung und Patienten wie Merle brauchen eine permanente Sauerstoffzufuhr. Wegen der Seltenheit der Erkrankung gibt es bisher aber auch kaum Forschung.

Laut Melanie und Sebastian Bähr ist die Zahl der Betroffenen steigend, was sie auch an dem immer größer werdenden Netzwerk sehen, das sie mit aufbauen. „Für uns ist es sehr wichtig, dass die Forschung diese Erkrankung stärker in den Blick nimmt. Vielleicht könnten daraus neue Therapien entstehen, die allen Betroffenen helfen“, wünscht sich Melanie Bähr. Eine Anregung, die Nezahat Baradari, die inzwischen auch stellvertretendes Mitglied im Gesundheitsausschuss des Bundestages ist, gerne mitnehmen wird.

Baradari will Anregungen mit nach Berlin nehmen

„Für mich ist es besonders wichtig den Kontakt zu den Menschen im Kreis zu halten. Nur wer die Probleme kennt, kann auch gute Politik machen“, so Baradari. Der Bundestag setze die Rahmenbedingungen in der Gesundheitsversorgung. „Wenn wir etwas verbessern können, dann nehme ich Anregungen gerne mit nach Berlin“. Nezahat Baradari ist im aktuellen Bundestag die einzige Fachärztin für Kinder- und Jugendmedizin.

Wie die Entwicklung von Merle weitergehe, sei derzeit noch nicht abzusehen, so die Eltern. Durch Forschung und neue Therapien stiege die Wahrscheinlichkeit, dass irgendwann diesen Patienten grundlegend geholfen werden könnte. Dann wäre auch die Intensivpflege bei Merle nicht mehr notwendig.