Ein zweites Zuhause im Kinderhospiz Balthasar

Olpe/Berlin. Jedes Jahr am 20. September rufen das Deutsche Kinderhilfswerk und Unicef den Weltkindertag aus. Dieses Jahr steht er unter dem Motto „Kindern ein Zuhause geben“. Die zentrale Feier findet am 18. September in Berlin statt – genau an dem Tag, an dem das Kinderhospiz Balthasar in Olpe seinen 18. Geburtstag feiert.

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18 Jahre ist es her, dass acht unheilbar und lebensverkürzt erkrankte Kinder und ihre Familien im Kinderhospiz Balthasar in Olpe erstmals ein zweites Zuhause auf Zeit fanden. Am 18. September 1998 öffnete das Balthasar als erstes Kinderhospiz in Deutschland seine Pforten. Anders als in Erwachsenenhospizen wird hier immer die ganze Familie begleitet - schon ab der Diagnose und für einige Wochen im Jahr.

Unheilbare Störung

Für die beiden Brüder Louis und Lukas (Namen geändert) war es vor kurzem der erste Aufenthalt im Kinderhospiz Balthasar. Die beiden fröhlichen Kerlchen sind zwei und vier Jahre alt und schenken jedem ein Lächeln, der ihnen entgegenkommt und sich Zeit für sie nimmt. Auf den ersten Blick vermutet niemand, dass beide eine unheilbare Störung in ihrem Energiestoffwechsel haben.

Das sogenannte Leigh-Syndrom ist eigentlich ein neurologisches Leiden, wirkt sich aber in starkem Maße auch auf die Muskulatur aus. Die Symptome treten bereits in den ersten Lebensjahren auf: epileptische Anfälle, Muskelschwäche, Schwierigkeiten beim Schlucken, Augenbeschwerden bis hin zur Blindheit, Entwicklungsverzögerung und Atemstörungen. Das Leigh-Syndrom ist äußerst selten, es gibt nur einige hundert dokumentierte Fälle. Meistens führt die Krankheit innerhalb weniger Jahre zum Tod, oft durch Komplikationen als Folge der Atemregulationsstörungen.

Hilfe rund um die Uhr

Natürlich haben die Brüder mit ihren Eltern bereits ein Zuhause. Aber der Alltag dort ist mit vielen Anstrengungen verbunden. Louis und Lukas können durch die unzureichende Muskelspannung weder laufen noch ihre Hände richtig benutzen, weshalb ihnen die Eltern rund um die Uhr helfend zur Seite stehen müssen. Ein Leben außerhalb der Krankheit findet kaum noch statt. Hinzu kommt, dass sich viele Freunde und Bekannte von der Familie abgewendet haben. Die Konfrontation mit einer lebensverkürzenden Erkrankung löst Ängste aus und zwingt zum Nachdenken über das Leben und das Sterben. Dem können sich viele Menschen nicht stellen.

Das Kinderhospiz Balthasar ist dagegen ein Ort, an dem die Eltern die Pflege vertrauensvoll in die Hände der gut ausgebildeten Mitarbeiter legen können, um selbst einmal zur Ruhe zu kommen. In diesem zweiten Zuhause auf Zeit steht das Leben im Vordergrund und nicht die Krankheit. Louis und Lukas sollen trotz aller Einschränkungen Kind sein. Alles ist darauf ausgerichtet, ihre noch vorhandenen Fähigkeiten anzusprechen und ihnen Lebensfreude und Lebensqualität zu schenken.

Die Eltern lernen zudem andere Familien kennen, die ihre Sorgen und Ängste teilen, und Mitarbeiter, die für alle Fragen ein offenes Ohr haben.

Recht auf Kindheit

Am Weltkindertag möchte das Kinderhospiz daran erinnern, dass auch kranke Kinder das Recht auf ihre Kindheit haben: „Auch sie brauchen die Geborgenheit eines Zuhauses, die nicht unter dem Schatten von Besorgnis und Unsicherheit steht, sondern von Fröhlichkeit, Zeit haben und dem Blick auf das Leben geprägt ist. Und genau dafür ist das Kinderhospiz Balthasar da.“

Mehr Informationen unter www.kinderhospiz-balthasar.de