Bundestagsabgeordnete Baradari besucht Familie Bähr in Elben
Kaum Forschung zum Krankheitsbild
- Wenden, 11.11.2019
Elben. Familie Bähr hatte in letzter Zeit viel zu kämpfen. Nachdem die Barmer aufgrund eines Gutachtens die häusliche Pflege für Tochter Merle gestrichen hatte, wendete sich die Familie aus Elben an die Öffentlichkeit. Daraufhin wurde ein neues Gutachten erstellt, worauf die Krankenkasse die Intensivpflege wieder gewährte. Für die SPD-Bundestagsabgeordnete Nezahat Baradari war das Grund genug Familie Bähr im Wendener Ortsteil Elben zu besuchen.
Laut Melanie und Sebastian Bähr ist die Zahl der Betroffenen steigend, was sie auch an dem immer größer werdenden Netzwerk sehen, das sie mit aufbauen. „Für uns ist es sehr wichtig, dass die Forschung diese Erkrankung stärker in den Blick nimmt. Vielleicht könnten daraus neue Therapien entstehen, die allen Betroffenen helfen“, wünscht sich Melanie Bähr. Eine Anregung, die Nezahat Baradari, die inzwischen auch stellvertretendes Mitglied im Gesundheitsausschuss des Bundestages ist, gerne mitnehmen wird.
Wie die Entwicklung von Merle weitergehe, sei derzeit noch nicht abzusehen, so die Eltern. Durch Forschung und neue Therapien stiege die Wahrscheinlichkeit, dass irgendwann diesen Patienten grundlegend geholfen werden könnte. Dann wäre auch die Intensivpflege bei Merle nicht mehr notwendig.