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Kreis Olpe, 23.02.2021

Ein Leben im Wachkoma

Internationaler Tag der seltenen Erkrankungen

Alexander lebt mit einem Apallischen Syndrom.
Alexander lebt mit einem Apallischen Syndrom.
privat
Olpe. Alexander ist neun Monate alt. Er kann sich nicht gezielt bewegen, ist blind und taub. Er weiß weder, dass es ihn selbst, noch, dass es seine Eltern gibt. Alexander hat ein so genanntes Apallisches Syndrom. Diese Erkrankung ist bei Kindern so selten, dass noch nicht einmal erhoben wird, wie viele in Deutschland davon überhaupt betroffen sind.

Jedes Jahr am letzten Tag im Februar ist der „Internationale Tag der seltenen Erkrankungen“, der für die Bedürfnisse und Schwierigkeiten Betroffener sensibilisieren soll. Familie B. aus Bonn ist eine der vielen Familien, die mit der Diagnose einer unheilbaren Erkrankung leben muss – bei ihrem Sohn Alexander hat sich aufgrund einer Unterversorgung mit Sauerstoff bei der Geburt das Gehirn vollständig abgebaut.

Einige Tage später bekam die Familie die Diagnose Apallisches Syndrom – Wachkoma! In den USA wird die Zahl der betroffenen Kinder auf 4.000 bis 10.000 geschätzt. Umgerechnet könnte es in Deutschland 3.000 betroffene Kinder und Erwachsene geben, verlässliche Erhebungen gibt es nicht.


„Warum darf Alexander niemals diese Welt erleben?“, ging es Familie B. durch den Kopf, als ihr gesagt wurde, dass unklar sei, wie lange ihr Sohn leben würde. Alexanders Geburt hat die Sicht der Dinge für Familie B. verändert. Und das auch zum Positiven: „Inzwischen haben wir gelernt, dass man mit und an dieser Situation wächst – auch, wenn man immer nur kleine Schritte gehen kann. Wir wissen jetzt, wie es sich anfühlt, sein Kind unbedingt zu lieben.“

Gemeinsamzeit im Kinder- und Jugendhospiz Balthasar

Alexanders Erkrankung bringt es insbesondere mit sich, dass er keinen Tag-Nacht-Rhythmus hat, entsprechend lang sind manche Tage und kurz die Nächte. Der Alltag ist vollständig auf ihn abgestimmt. Um Familien mit einem schwerkranken Kind zu entlasten und Auszeiten zu schaffen, gibt es in Olpe das Kinder- und Jugendhospiz.

„Eine Insel der Erholung, die eine wirkliche Auszeit vom pflegerischen Alltag ermöglicht, ist das Kinder- und Jugendhospiz Balthasar in Olpe. Vor unserem ersten Aufenthalt hier hatten wir gemischte Gefühle, insbesondere verbanden wir mit einem „Hospiz“ etwas ganz Anderes, als das, was uns tatsächlich erwartete.“

Balthasar mobil – ambulanter Kinderkrankenpflegedienst in Bonn

Familien mit schwerstkranken Kindern wie Alexander wird nicht nur stationär im Kinder- und Jugendhospiz, sondern auch ambulant – zu Hause - geholfen. Der häusliche Kinderkrankenpflegedienst „Balthasar mobil“ in Bonn hat sich auf die Intensiv- und Langzeitpflege von Kindern und Jugendlichen spezialisiert.


Auch Pflegeberatungen nehmen immer mehr zu: „Über 170 Familien stehen wir mit Rat und Tat zur Seite und haben ein offenes Ohr für alle Anliegen, die mit der Versorgung im häuslichen Umfeld einhergehen“, fasst Rüdiger Barth zusammen.

„Ein Leben ohne Alexander erscheint unerträglich“

Familie B. aus Bonn ist froh, Hilfen im Alltag zu bekommen, um das Leben mit einem schwersterkrankten Kind zu meistern. Auch das private Umfeld der Familie hilft, wo es möglich ist. Durch die aktuellen Kontaktbeschränkungen können Angehörige und Freunde zwar nicht so eingebunden werden, wie sich das alle wünschen, aber es tut gut zu wissen, dass sich aufgrund der Diagnose „unheilbar“ niemand abwendet.

„Das geht von Essen vor die Tür stellen bis hin zu intensiven Gesprächen übers Telefon oder Internet. Auch das hilft bereits“, stellen die Eltern fest. Für die Zukunft wünscht sich die Familie vor allem Zuversicht: „Wenn man es auf den Punkt bringen will: Am Anfang schien uns das Leben mit Alexanders Erkrankung unvorstellbar – heute erscheint uns ein Leben ohne Alexander trotz seiner Krankheit unerträglich.“

(LP)

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