Seltener Gendefekt: Ein langer Weg - doch Kilian (12) gibt nicht auf

Kreis Olpe. Es sind die Geschichten von Menschen, die sich einsetzen, die im Jahr 2021 etwas Besonderes getan und Spuren hinterlassen haben. Es sind auch besondere Ereignisse und Projekte, an die wir uns erinnern. Die Mitarbeiter der LokalPlus-Redaktion haben einige dieser Geschichten in besonderer Erinnerung. Wir stellen sie exemplarisch in unserer kleinen Serie „Geschichten, die mich bewegt haben“ vor.

Da saß er vor mir, in der Schulbank, nach einem langen Schultag an der Sekundarschule Olpe, und erzählte mir seine Geschichte: Der damals elfjährige Kilian Henke aus Altenkleusheim, also zufällig noch aus meinem Heimatdorf. Kilian hat das Hyper-IgE-Syndrom, ein Gendefekt.

Die wesentlichen Symptome sind wiederkehrende Abszesse der Haut und Weichteile, Lungenentzündungen sowie eine ekzematöse Hauterkrankung. Nur eine Knochenmark-Transplantation kann ihm auf Dauer helfen und dafür sorgen, dass er nicht sein ganzes Leben lang Antibiotikum nehmen muss.

Bis zu dieser Diagnose hatte Kilian schon einen langen Leidensweg – 21 Operationen, zahlreiche Lymphknoten-Abszesse, fünf Knochenbrüche – hinter sich. Und wirkte während unseres Gesprächs doch so tapfer, ja fast schon entspannt und gelassen. Drama? Katastrophe? Im Gegenteil: „Ich kenne es ja nicht anders“, sagte Kilian schlicht und ergreifend.

Immer an seiner Seite: Mama Sarah, Papa Frank und Schwester Maya. Gemeinsam mit und für Kilian kämpfen sie seit Jahren darum, dass es ihm besser geht. Und dass er den Mut nicht verliert – auch, als im Frühling eine Spenderin gefunden wird, die zwei Tage vor der OP wieder abspringt. Ein Schock für alle - doch Kilian gibt nicht auf: „Dann finden wir einen anderen Spender“, sagt er damals.

Eine Begegnung, die mich beeindruckt hat. Soviel Mut, Tapferkeit, Zusammenhalt und Normalität in einer so schwierigen Situation. Ein so toller Junger, der angesichts des Weges, der vor ihm liegt, einfach schulterzuckend sagt: „Es muss ja sein“, und lachend Richtung Klettergerüst stürmt.

Für den Weg, den er gerade geht, wünsche ich Kilian von Herzen nur das Beste!