„Schreib was über mich, nicht über die Krankheit“

Olpe. Wenn am 28. Februar weltweit der „Tag der seltenen Erkrankungen“ begangen wird, rücken Menschen in den Fokus, deren Diagnosen höchstens 5 von 10.000 betreffen. Einer von ihnen ist Marius Ebel – und seine Geschichte zeigt eindrucksvoll, dass ein erfülltes Leben auch mit schwerer Krankheit möglich ist.

Der 30-Jährige lebt mit Muskeldystrophie Duchenne, einer seltenen genetisch bedingten Muskelerkrankung. Als die Diagnose im Kleinkindalter feststand, änderte sich für ihn und seine Familie schlagartig alles. Die erste Zeit beschreibt Marius als „Horror“.

Doch statt sich von der Krankheit definieren zu lassen, entwickelte er früh eine Haltung, die sein Leben bis heute prägt: nach vorne schauen, Chancen nutzen und sich nicht entmutigen lassen. „Mit Duchenne kann man durchaus zuversichtlich und lebensbejahend sein“, sagt er.

Heute arbeitet Marius als CAD-Sachbearbeiter und ist ausgebildeter technischer 3D-Produktdesigner. Der Computer wurde für ihn zum Werkzeug der Selbstverwirklichung: „Mit dem PC konnte ich Dinge kreieren, die ich mit meinen Händen nicht herstellen konnte.“

Seine zweite große Leidenschaft ist Musik. Sie hilft ihm, Emotionen zu verarbeiten und Kraft zu schöpfen: „Musik zu hören, ist für mich ein Grundbedürfnis, so wie Essen und Trinken.“

Ein wichtiger Ort in seinem Leben ist das Kinder- und Jugendhospiz Balthasar, das er seit 2016 regelmäßig besucht. Dort werden Kinder und junge Menschen mit lebensverkürzenden Erkrankungen und ihre Familien begleitet.

Für Marius ist das Haus ein besonderer Rückzugsort: „Ein Ort, an dem ich mich erhole, an dem die Probleme der Welt draußen bleiben.“ Vor allem schätzt er die Gemeinschaft mit anderen Betroffenen, bei denen er sich verstanden fühlt und nicht als Ausnahme wahrgenommen wird.

Seine Erfahrungen hat er in einem Buch verarbeitet: „Mitleid? Nein danke! Meine Geschichte: Ein Leben mit Freude trotz unheilbarer Krankheit“, erschienen im Luther-Verlag Bielefeld. Darin schildert er offen Hindernisse, Rückschläge und Erfolge – etwa die schwierige Jobsuche oder praktische Herausforderungen im Alltag. Dennoch zieht sich ein Gedanke durch seine Lebensgeschichte wie ein roter Faden: nicht aufgeben.

Zum Aktionstag hat Marius eine klare Botschaft: Er möchte nicht auf seine Krankheit reduziert werden. „Schreib was über mich, nicht über die Krankheit“, wünscht er sich. Seine Geschichte zeigt, wie viel Stärke, Humor und Lebensfreude in Menschen stecken, die täglich mit großen Herausforderungen leben – und warum es sich lohnt, genauer hinzusehen.