Mit halbem Herz und ganzem Optimismus geht Anna ihren Weg

Kreis Olpe/Attendorn. Nur alle vier Jahre, am 29. Februar, ist der Tag der seltenen Erkrankungen. Weltweit nutzen betroffene Menschen, ihre Familien, Freunde und Unterstützende diesen Tag und die Wochen davor, um Sichtbarkeit zu schaffen. Es ist ein Stück weit auch der Tag vieler Einzelschicksale, die ihre Anliegen nach Therapien und besserer Forschung zum Ausdruck bringen. Ein Anliegen, das auch Julia Treffenfeldt und ihre Tochter Anna haben: Die Zwölfjährige hat ein halbes Herz.

Anna wurde mit einem komplexen Herzfehler geboren. Sie hat ein Einkammerherz, auch Fontanherz genannt. Nichts deutet auf Annas schwere Krankheit hin. Nichts erinnert auf den ersten Blick an die schweren Zeiten, die die Familie erlebt und mit viel Optimismus gemeistert hat.

Auf den Herzfehler ihrer Tochter wurde Julia Treffenfeldt 60 Stunden nach der Geburt aufmerksam gemacht. Und gleich auf ihre drei Optionen hingewiesen: auf ein Spenderherz zu warten, Anna einfach einschlafen zu lassen oder drei gefährliche Operationen bis zum dritten Lebensjahr. Die Eltern entschieden sich für die letztgenannte Option.

Als sie fünf Tage alt war, wurde Anna zum ersten Mal operiert, mit drei Jahren fand die letzte OP statt. Jahre voller Hoffen und Bangen. „Nach der dritten OP bin ich in ein Loch gefallen, weil ich immer daran erinnert wurde, dass die Krankheit nicht heilbar ist“, verrät Julia Treffenfeldt.

Einer Arbeit nachzugehen, war für die Wahl-Sauerländerin lange keine Option, viel zu groß war die Sorge, dass Anna etwas passieren könnte und sie abgeholt werden müsse. Mittlerweile ist Julia Treffenfeld so weit, dass sie wieder einer Teilzeitbeschäftigung nachgeht.

Anna hat es – auch Dank ihres Lebenswillens – geschafft und geht ihren Weg. Sie besucht die Realschule Attendorn, ist bei den Pfadfindern aktiv und beeindruckt mit ihrer Fröhlichkeit und ihrem Optimismus. Alle 18 Monate muss sich die Zwölfjährige einer Herzkatheter-Untersuchung unterziehen und täglich starke Medikamente einnehmen, die für Kinder eigentlich nicht zugelassen sind. Durch den Herzfehler sind auch weitere Organe in Mitleidenschaft gezogen und Anna hat schon viel Zeit im Krankenhaus verbracht.

Durch die Krankheit ist Anna schneller erschöpft, kann sich nicht so lange konzentrieren. Auf Nachfrage, was sie sich wünscht, antwortet die Zwölfjährige: „Ich möchte einfach normal behandelt werden, Verantwortung für mich übernehmen und selber Entscheidungen treffen, beispielsweise wann ich eine Pause machen muss.“

Gelegenheit dazu wird sie haben, wenn sie im Sommer zum ersten Mal alleine in den Urlaub fährt: Sie nimmt an der Segelwoche des Bundesverbandes herzkranker Kinder teil.

Statistisch gesehen wird jedes zehnte Kind mit einem Herzfehler geboren und davon nochmal jedes zehnte Kind mit einem Fontanherz. Da sich nicht alle Kardiologen damit auskennen, hat sich Julia Treffenfeldt viel Wissen angeeignet und ist in den Verein „Fontanherzen“ eingetreten, in dem sie sich im Vorstand engagiert. Über diesen Verein hat Anna übrigens ihre “Halbherz-Schwester“ kennen gelernt - eine enge Freundin, die in Bayern wohnt und zu der sie engen Kontakt hat.

Aus ihrer langjährigen Erfahrung weiß sie, dass die Krankheit zu wenig erforscht ist, und betont: „Es wird immer noch Pionierarbeit geleistet.“ Zwei Wünsche stehen nach wie vor ganz oben auf der Liste: ein interdisziplinäres Zentrum, wo Spezialisten zusammenarbeiten, und dass die Forschung vorangetrieben wird.

In der Zeit, in der Julia Treffenfeldt nicht arbeiten konnte, hat sie begonnen, sich kreativ zu betätigen. Sie kreiert Schlüsselanhänger, Mäppchen und einiges mehr – fröhliche Accessoires, wie sie es beschreibt, die sie auch am Samstag und Sonntag beim Kreativmarkt in Attendorn verkauft. Ein Teil des Erlöses kommt dem Verein „Fotanherzen“ zugute.