„Gemeinsam für Kinderrechte“ – aus dem Alltag eines Neunjährigen

Balve/Kreis Olpe. Jojo steht wartend am Gartentor, Dackel Oskar hüpft neben ihm auf und ab. Kaum aus dem Auto ausgestiegen, ruft er: „Anja – komm, ich muss dir was zeigen. Ich habe neue Schildkröten!“ Anja Schulte, Ansprechpartnerin für Geschwister im Deutschen Kinderhospizverein (DKHV e.V.), lacht: „Mensch - wie cool ist das denn?“ Nach einer Umarmung verschwinden die beiden in dem großen Freiluftgehege von „Sammy und Speedy“. Jojo heißt eigentlich Jonathan. Seine große Schwester Franzi ist lebensverkürzend erkrankt, hat das Rett-Syndrom, eine sehr seltene neurologische Entwicklungsstörung.

Artikel 2 der UN-Kinderrechtskonvention sagt: „Alle Kinder haben die gleichen Rechte.“ Das heißt, es gelten für jedes Kind, egal welche Hautfarbe, Religion oder eben Behinderung es hat, die gleichen Rechte. Für Jonathan eine absolute Selbstverständlichkeit. Jojo ist 9 Jahre alt und lebt mit seiner Mama Julia, Papa Mario und Schwester Franziska in dem 580-Seelen-Dorf Eisborn nahe Balve im Sauerland. Mit im Haus wohnt der Opa, eine Tante direkt im Haus nebenan.

„Jonathan und Franziska gehören hier zur Dorfgemeinschaft, wie jeder andere auch“, erzählt Mama Julia bei einer Tasse Kaffee auf der überdachten Terrasse der Familie. Franzi parkt in ihrem Rollstuhl direkt neben ihr und lauscht. „Ich glaube, das liegt daran, dass wir mit Franzis Erkrankung immer sehr offen umgehen, sie einfach, wie jedes gesunde Kind, überall mit hinnehmen.“

Der neunjährige Jojo lacht viel, ist immer in Bewegung: „Anja, lass uns bitte Fußball spielen – oder doch lieber Trampolin hüpfen“. Die Ansprechpartnerin für Geschwister lacht mit ihm: „Na logisch – los geht ́s“ und die beiden verschwinden um die Ecke des Hauses. Bereits seit 2016 besteht der Kontakt der Familie zum DKHV e.V., sie werden von zwei Ehrenamtlichen und Jojo insbesondere natürlich durch Anja Schulte als Ansprechpartnerin für Geschwister begleitet.

Zehn Minuten später kommen Jojo und Anja zurück, beide etwas außer Atem. Jojo fragte Anja, ob sie wisse, dass er mit Delfinen geschwommen sei. Die ganze Familie, inklusive Opa und Tante, war im August in der Türkei, zur Delfintherapie für Franzi. „Wir hatten das Glück, eine Delfintherapie machen zu können. Ich weiß nicht, was diese Tiere an sich haben, aber sie bewegen etwas in den

Menschen“, erzählt die Mutter. Franzi habe sich allerdings in dem Neoprenanzug und der Situation zunächst überhaupt nicht wohl gefühlt und viel geweint. „Das kann Jojo gar nicht haben. Die Trainerin bat ihn schließlich ins Wasser zu kommen. Ab diesem Moment lief es großartig. Jojo ist Franzis Superheld, ihr Anker, wenn sie sich fürchtet – und gleichzeitig ist das für Jojo völlig normal.“ In Franzis Gesicht, die aufgrund ihrer Erkrankung nicht sprechen kann, breitet sich ein Lächeln aus.

Natürlich hat auch die Corona-Pandemie Spuren hinterlassen – auch bei Jojo: „Er hatte wahnsinnige Angst um seine Schwester. Dass er das Virus unbemerkt mitbringt, Franzi ins Krankenhaus muss. Ohne unser gutes Netz an Vertrauten, wären wir sicher durchgedreht. Ich mag mir nicht ausmalen, wie es Familien ging, die nicht so ein Netzwerk haben.“

Die lebensverkürzende Erkrankung seiner Schwester beschäftigt Jonathan mal mehr, mal weniger. Vor einiger Zeit hat er bei einem Aufenthalt in einem stationären Kinderhospiz mitbekommen, wie ein Kind verstorben ist. „Danach wollte er nicht mehr dahin – und Franzi durfte schon gar nicht mehr dort hin,“, berichtet Julia. „Aber derzeit ist das kein Thema. Ich bin gespannt, wann Sterben und Tod zurückkommen in seiner Gedankenwelt.“

Schule, Fußball, Schlagzeug spielen, die Feuerwehr, seine Freunde im Dorf, Zeit mit Franzi verbringen – das nimmt den Alltag des Neunjährigen gerade völlig ein. „Und das ist auch gut so“, findet Mutter Julia. Denn: Für Jonathan sind alle Kinder gleich. Und damit ist er ein Vorbild für uns alle.