Benefizabend für Spendeninitiative „Sternenlicht“ in Drolshagen

Musik und Infos für die ALS-Forschung

Topnews
Thorsten Voß (im Rollstuhl) freute sich über die Initiative des Feuerwehr-Musikzuges Drolshagen. von Catriona Rath
Thorsten Voß (im Rollstuhl) freute sich über die Initiative des Feuerwehr-Musikzuges Drolshagen. © Catriona Rath

Drolshagen. Das Thema Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) wurde bekannt durch die Ice Bucket Challenge 2014. Doch trotz dieser großen Aufmerksamkeit ist die Krankheit inzwischen wieder mehr und mehr in Vergessenheit geraten. Am Samstagabend, 25. Januar, gab es im Feuerwehrhaus Drolshagen eine besondere Veranstaltung, die die rund 130 Anwesenden über diese schwere Krankheit informieren sollte.

Thorsten Voß aus Rothemühle erzählte den Gästen über seine Erfahrungen mit ALS und die Neurologin Dr. Katharina Kandler von der Universitätsklinik Ulm berichtete über die bisherigen Forschungsergebnisse.

Mucksmäuschenstill wurde es in der Halle, als Thorsten Voß zu sprechen begann. Sein besonderer Dank galt dem Musikzug Drolshagen und dem ganzen Team der Feuerwehr der Stadt Drolshagen. „Ihr habt euch diese Veranstaltung ausgedacht, um mir die Möglichkeit zu geben, mein Projekt in einem besonderen Rahmen vorzustellen und gleichzeitig meine Initiative zu unterstützen.“
Bildergalerie starten
Benefizabend für Spendeninitiative „Sternenlicht“ in Drolshagen
Peter Hebbecker (1. Vorsitzender Musikzug Drolshagen), Jan Schröter (Dirigent Musikzug Drolshagen) und Thorsten Voß hatten das Konzept des Abends ausgearbeitet. Besonders freute sich Thorsten Voß, dass die Neurologin Dr. Katharina Kandler, die ihn während seines Aufenthalts in der Uniklinik Ulm behandelt hatte, nach Drolshagen gekommen war.

„Ich weiß nie, was als nächstes geschieht und wann es geschieht. Der Verlauf der Krankheit und die Dauer sind von Patient zu Patient völlig unterschiedlich“, berichtete Voß. Das Sprechen fiel ihm sichtlich schwer.
von Catriona Rath
© Catriona Rath
„Dies ist bereits eine große Anstrengung. Aber es macht mich stolz, dass ich es immer wieder schaffe, zu den Leuten zu sprechen. Denn für den Kampf gegen ALS halte ich es für wichtig, diese Dinge anhand meines Schicksals offen zu legen. Denn ich möchte etwas verändern.“

Dr. Katharina Kandler berichtete von den verschiedenen Verläufen der ALS und sagte, dass es bisher noch keine Therapiemöglichkeit gebe, um die Krankheit zu heilen oder ihr Fortschreiten effektiv zu verlangsamen. Deshalb würde im Moment der Fokus noch auf die symptomatische Therapie gelegt. „Vieles konnte in den letzten Jahren erreicht werden, aber ALS wird immer noch zu selten beachtet. Auch von der Pharmaindustrie.“, berichtete die Neurologin.
Bildergalerie starten
Benefizabend für Spendeninitiative „Sternenlicht“ in Drolshagen
Zwischen den Vorträgen und der Moderation durch Peter Hebbecker trug der Musikzug Drolshagen Musikstücke vor und anschließend konnte den Referenten noch Fragen gestellt werden.

Im Sommerurlaub 2019 hat der Sohn von Thorsten Voß ihm einen besonders hell leuchtenden Stern am Himmel gezeigt. Das war die Geburt der Initiative Sternenlicht. Am 24. August ist Thorsten Voß über das Netzwerk Facebook mit der „ALS-Spendeninitiative Sternenlicht“ gestartet (LokalPlus berichtete). Sein Ziel: Spenden für die Charcot-Stiftung in Ulm sammeln.
Nähere Informationen
Ein Artikel von Catriona Rath
nach oben
Artikel teilen: